En värre sjukdom då....

En kommentar
Såsom jag är, såsom jag strävar efter att bli frisk. ELler iallafall få en förklaring. Jag har läst om en diagnos som är snäppet värre än Utmattningssyndrom. Tankarna går ju, på gott och ont, kanske mest ont... 
 
På nåt sätt ska jag väl bara släppa allt och vara här i nuet just nu och inte bekymra mig... men det är svårt när framtiden, morgondagen knackar på hela tiden... det är saker jag vill göra, saker jag bör göra, saker jag måste göra.... föräldramöten(bör), pyssla i trädgården(vill), promenader(vill), öka arbetstiden och mängden(vill), börja jogga ige(vill).
 
Jaja, det här med ME Kroniskt trötthetssyndrom. Detta är hämtat från rme.nu som är riksföreningen för ME-patienter. Jag markerar de symptom jag själv har med XX.
 

Nedan följer en översättning av Kanada-kriterierna:

För att uppfylla diagnosen ME/CFS ska patienten möta kriterierna för utmattning, Post-Exertional Malaise (ansträngningsutlöst försämring), sömnstörningar och smärta; ha två eller fler neurologiska/kognitiva symptom; ha ett eller fler symptom från två av kategorierna av autonomiska, neuroendokrina eller immunologiska manifestationer; samt uppfylla kriterium 7.

  1. Utmattning
    Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån.   XX

  2. Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM)
    Onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, ansträngningsutlöst sjukdomsmående och/eller extrem utmattning och/eller smärta samt en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Onormalt lång återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar.  XX

  3. Sömnstörningar
    Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar och i dygnsrytmen.   XX  sover mycket men blir inte utvilad

  4. Smärta
    Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.  XX huvudvärk

  5. Neurologiska/Kognitiva manifestationer (minst två symtom måste uppfyllas)

    • Förvirring
    • Koncentrationssvårigheter XX
    • Försämrat korttidsminne   XX
    • Desorientation
    • Svårigheter att processa information  XX
    • Tappning av ord    XX
    • Överkänslighet mot ljud och ljus   XX

  6. Minst ett symtom från två av följande kategorier
    • Autonomiska manifestationer
      • Ortostatisk intolerans, (NMH)
      • Postural ortostatisk tachycardi (POTS)
      • Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
      • Svimningskänsla
      • Illamående
      • Matsmältningsbesvär
      • Urinträngningar och nervös blåsa
      • Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
      • Andnöd efter ansträngning
      • Extrem blekhet
    • Neuroendokrina manifestationer
      • Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur
      • Perioder av svettning  XX
      • Återkommande feberkänsla  XX
      • Kalla fötter och händer   XX
      • Intolerans mot extrem hetta och kyla
      • Uttalad viktförändring
      • Symtomen blir svårare under stress  XX
    • Immunologiska manifestationer
      • Ömma lymfkörtlar
      • Återkommande halsont  XX
      • Återkommande influensaliknande symtom
      • Generell sjukdomskänsla  XX
      • Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier  XX

  7. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader
    Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är lämpligt för barn.           XX

För att kunna bli inräknade måste symtomen ha uppstått eller blivit markant förändrade vid insjuknandet. Det är osannolikt att en patient lider av samtliga symtom från kategori 5 och 6.

Barn har ofta flera olika dominerande symtom, som kan tyckas ändras från dag till dag.

Om en patient har haft oförklarlig trötthet i mer än sex månader, men inte uppfyller övriga kriteriekrav, ska tillståndet klassificeras som idiopatisk kronisk trötthet.

******************

 

Det här är en diagnos som jag säkert inte har. Det är nog bara utmattningssyndrom. Men på nåt vänster tycker jag att jag borde blivit bättre i min trötthet på det senaste halvåret iaf vilket jag inte blivit. Jag sover om än mer nu än jag gjorde då.

När jag frågade min läkare (ev upprepar jag mig här) så har hon inte någon kunskap om ME och kan inte hjälpa mig där. Jag anser väl att hon då borde kunna remittera mig vidare. 

Fortsättning följer...

Just idag känns det lite hopplöst. Vad jag än gör verkar det inte hjälpa mig och min man blir frustrerad för att jag försöker för mycket. JAg ändrar min kost, jag ändrar mitt beteende och jag bara sover å är tvär å inte alls gosig... det måste vara jobbigt att uppleva :p

peace!

 

 
1 jenny:

skriven

hej! intresaant inlägg och vi verkar må väldigt lika ..skulle kryssa för samma som du.
var hos en behandlare igår som sa att jag skulle söka på just ME..har du kommit vidare och fått några svar? hoppas det !
mvh jenny

Svar: Hej Jenny. Sorry sent svar. Jag lämnade ME bakom mig i och med att jag blev så mycket bättre bara jag slutade kämpa med tillbakagången. Släppte allt under ett år, jobb, läkare, försäkringskassa. All krav liksom. Nu är jag ok. Inte 100% men ok.

Studerat till stresscoach och kommer inom kort starta egen firma. Jag fick betala för min egen rehabilitering och skapar mitt eget arbete från och med nu.

Så jag mår bättre. Tack för omtanken. Jag hoppas du får svar. Och finns ing direkta svar nu så fortsätt ta hand om dig. Försök släpp kämpaläget. Det är svårt Jag vet. 😊
MolaLinda